右半身が冷たいなど神経暴走中・・多発性硬化症 アボネックス 自宅投与66回目(2022/06/10)

多発性硬化症(アボネックス注射の日)

今日(6月10日)は賞与の日です。個人的には神経不健康でパフォーマンスもいまいちだったけど、チームの皆様のおかげで自身の出来の割にはそこそこの評価をいただけて感謝の限りでした。

ただこの週の初めから体の調子がおかしくなってきました。せっかくメンタル不安定が職場の配慮により改善したところなのに・・。

アボネックス注射記録

  • 注射時刻:2022/6/10 20:25
  • 部位:右腿
  • 痛み:感覚異常の割には痛い、やや深部が痛かった。
  • 出血:少し出た
  • カロナール:1回目 20:30、2回目翌日06:00、3回目18:30
  • 一言感想:むしろ神経の不快症状の緩和を期待してカロナール飲んでる

病院で先生に伝えるメモもかねて

6月15日(水)に病院で診てもらうことにしたので、今までの経過をスムーズに伝えられるようにメモを兼ねてここに書いておきます。

6月6日(月)

今朝から右腕に違和感、脱力感。最初朝右腕を下に寝てたのでよくある痺れかと思いきやずっとじんわりと継続。生活に支障はない程度であるが、何かをするやる気が削がれる感覚。仕事はする。

6月7日(火)

今日も引き続き右腕メインで四肢がジンジンする。運動能力は落ちてないけど不快な感覚。生活に運動面で支障をきたすことはないが、不快な電気的刺激で何かをするやる気がじわじわ削ぎ落とされる。

6月8日(水)

感覚に違和感のある右腕ですが、お風呂で湯船に浸かったら右腕だけひんやりしたり、冷たい水に晒したら生あったかく感じたりしてる。今までも再発時に痺れとセットで温度感覚異常はあったが、今回痺れは無いものの温感異常はここまで激しいのは初めて。

あと気怠いのとそれなのに神経が高揚していて頭も回らないし眠れない。

6月9日(木)

神経が覚醒して全く寝付けない。昨日からの温感異常(特に冷感が過敏で、熱いものも冷たく感じるし、冷たいものは刺すような冷たさ)の他は 痛いでも痺れるでも痒いでもなくて じっと寝転がってたら脚の中心部がモゾモゾして体動かしたくなる感じで全く寝付けなくてめちゃくちゃ辛い・・。

※この日はお酒を飲んでいました。お酒のせいかも??

あとプラスで左側(痺れている側とは逆)の首の深頚リンパ節付近が不規則にビクッと痛くなる・・。

ツイッターのフォロワーさんから「むずむず脚症候群では?」と言われ調べてみると症状はまさにドンピシャ!医者に伝えるための語彙力がこれで高まりました!

むずむず脚症候群はレストレスレッグス症候群とも呼ばれ、じっと座ったり横になったりすると、主に脚(人によっては脚だけではなく腰や背中、腕や手に症状が現れる場合もあります。)にむずむずする、ぴりぴりする、かゆみ、痛みなどの強い不快感が現れる症状です。特に夕方から夜間にかけて症状があらわれるケースが多く、睡眠障害の原因にもなりやすい病気です。また日常の座ったままやじっとした姿勢の活動を阻害されるため放置していると日常生活に大きな影響を及ぼします。この結果、副次的症状として昼間の疲労感を引き起こします。
自覚症状としてはじっとした姿勢や横になったりしていると主に下肢の部分に(人によっては、脚のみならず腰から背中やまた腕や手など全身にまで現れる)「むずむずする」・「じっとしていられない」・「痒い」だけでなく、「ピンでなぞられているような」・「針で刺すような」・「火照るような」・「蟻やミミズなどの虫が這っているような」などの異様な感覚が現われ、時には「振動」のような感覚まで感じたりする場合もあります。また「激しい痛み」を感じるなどさまざまです。この苦しさは「脚の中に手を突っ込んでかき回したいぐらい苦しい」と表現する患者さんもいて、特有の辛さがあります。

むずむず脚症候群|医療法人東横会 心療内科 精神科 たわらクリニック

6月10日(金)

6月6日~9日はなんとか就業しましたが、9日の睡眠不足が堪えてとうとうこの日は休みました。

シャワー浴びると、右半身全体が感覚過敏で、基本冷たく感じます。右腕内側に水をかけたらなぜか右太ももがぴりぴりする感じでバグってます。昨日から断続的に左首筋(深頚部?)に時々びくっと痛みあり。相変わらず感覚異常が激しいけれど運動能力は支障なし。ムズムズ脚は断続的に発生。月曜朝から発現して症状は日々変容しているがおおむね悪化している感じ。

この日の夜は昨日を反省してお酒は飲まずに就寝。ムズムズ脚にはなりませんでしたが、首筋が不規則に痛むというのが頻繁に発生してこの夜もそのせいで満足に眠れませんでした・・。この日は昨日よりもつらかったかも。

6月11日(土)

息子を連れて公園に行きました。症状が出てからはじめて歩き回ったり車運転したりしましたが、生活の支障はなく、それほど辛くなくてよかった。

夕方になってしんどくなったので、アボの副作用回避というよりも今の症状緩和目的でカロナールを飲む。

お風呂に入ったら右半身は先日よりも冷たく感じる状態。神経は変なので依然しっかり眠れている気がしないが、ムズムズ脚や首の痛みは起きなくなったのでまずは山場を越えた感じ。

6月12日(日)

土曜日に引き続き辛い症状は増えたりはしない。ただ温感異常は引き続き出ていて、少しひりひりするようになってきた。熱くないけど内側から熱を持っている感じ。でも実際は左が熱を持ったりしているわけではなく右も左も同じ体温。ムズムズ脚や首の痛みは起きなくなったのは救い。

6月13日(月)

今日はヒリヒリが本格化してる。冷たい氷をしばらくつけておいて離すとこういう感覚になると思う。1日中このヒリヒリした状況。疲労しているので今日も仕事は休ませてもらう。

6月14日(火)

今日もヒリヒリが主症状。あとこころなしかつまずいたり、動作にわずかにぎこちなさが出てきた。(微妙な悪化はピアノを弾いてみれば指の動きにすぐ出るので判断できる)

あと右半身は過敏で水が当たったり、太ももに息子が乗ったりするとすごくむずがゆい

排尿障害はないが排尿時も右側はむず痒い感覚がある。

結局今日と明日も仕事休むことにした・・。6月でこんなに休んだら年休大丈夫かな・・・

 

生活向上計画

  1. 【運動】朝のラジオ体操・・全然やれてない
  2. 【食事】よく噛んでゆっくり食べる(1食に30分かける)・・全然やれてない
  3. 【食事】食後2時間は横にならない・・全然やれてない
  4. 【食事】アルコール、食後のスナックは摂らない・・全然やれてない
  5. 【食事】野菜を意識して摂取する・・全然やれてない
  6. 【食事】思い出した時ではなく飲むと決めたサプリをきちんと飲む・・全くやれてない
  7. 【睡眠】ベッドに寝っ転がってスマホは見ない・・全くやれてない
  8. 【啓発】寝る前に本を10分は読む。・・全然やれてない

パーフェクト!( ´艸`)

この最後の章は1か月ほど更新されてないですが、毎日いっぱいいっぱいの証拠ですね。ここが更新されるようになる日々を過ごせるようになりたいな・・。

 

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