多発性硬化症 アボネックス 外来(2021/3/26)

多発性硬化症(入院・外来)

こんにちは、すぽんじです。

今日は退院してからのはじめての外来です。

外来

午前中に退院してから初めての外来に行ってきました。アボネックスを自宅で3回打ってみてどんな感じかを伝えて、このままで継続でいいかですね。

受給者証の登録

2月1日~2月23日に入院していた費用をまだ支払っていなかったのですが、受給者証が届いたので、その登録を実施しようと窓口へ。しかし、何を思ったのか、黄色い自己負担限度額管理手帳しか持ってこなかったので、それではだめだといわれる。

後で申請するのでもよかったけれど、この後薬局で薬もらうときも結構な支払いになることを考え、仕方なくもう一度家に取りに帰る。(片道車で25分)

心配性の僕は外来予約時間の1時間前(笑)に病院についていたので、ちょうど往復する時間があった。(それに、10時に予約しててもたいがい10時ちょうどに呼ばれることは無くて15分~30分はずれるもので、今回も呼ばれたのは10時30分くらいだった。)

無事に登録したけど、もうすでに3月なので、2月分は限度額を反映できないみたい。ということで12万をクレジットで支払う。

今思ったけど、クレジットで支払えば3%(LINEカード、2021年4月末まで)還元だから、払ってから後で還付申請で結果的にはよかったかも。

赤い紙の受給者証も毎月持ってきてと言われたので、お薬手帳に受給者証と自己負担限度額管理手帳を常にセットして、病院に行く際に持っていくようにします。

最後の外来

2020年12月に確定診断を付けてもらった主治医が4月から別の病院に転勤になるようです。あまりにも早いお別れです。多発性硬化症は患者の細かい変化が分かるように同じ医者に長く見てもらうほうが良いってどこかで見たばっかりなのに・・。

近況の説明

近況は、以下の通り。

  • 1回目:金曜の正午に打つ。夜に頭痛・倦怠感・悪寒。翌日も夕方まで軽い頭痛と倦怠感・微熱。日曜日には全快。カロナールは注射時とその6時間後。
  • 2回目:1回目と大体同じ。
  • 3回目:金曜の寝る前に打つ。夜中に倦怠感・悪寒。翌日も夕方まで軽い頭痛と倦怠感・微熱。日曜日には全快。カロナールは注射時とその6時間後。

とりあえず、金曜日の夜に体調がすぐれないのはよいけど、土曜日の生活に支障をきたすのをなんとかしたいとアピール。

ロキソニン効くっていうから試してみたいので、そろそろお試しでくれるかなって思ったけどカロナールしかくれませんでした。

今後の作戦

注射時ではなくて、注射の2時間前から飲んでみてと言われました。翌日体調がすぐれないのに効果があるのかが少し気になりますが、まずはやってみます。後、カロナールは1注射で3~4回使える量をもらいました。

ベストカロナールプレイを目指してまずは研究してみます。

気になってること

アボネックスやってから血液検査とかMRI検査とかどれくらいの割合で皆さん実施しているんでしょうか。次の外来は5月21日ですが、その日に検査するというのも特に聞いていないので。

募集

頭痛薬以外でおすすめの副作用改善案があれば教えてください。例えば以下のようなのが効果があるとか・・

  • 寝るときにアイスノン枕
  • 寝る前に(朝起きたら)〇〇を飲む
  • 寝る前に(朝起きたら)ストレッチをする、ジョギングをする
  • 朝食に〇〇を飲む

後は、頭悪くなっていくのを抑制するのに何すればよいですかね。

  • 気にしない
  • 世界の国旗でも覚える
  • フラッシュ暗算でもする
  • 読書いっぱいする
  • 実は運動を積極的にする

とりあえず、以下の本がKindle Unlimitedで読めるので、これをまず読んで実践できるのがあれば実践してみます。効くのがあれば報告します。

コメント

  1. […] […]

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