医療研究の難しいところ:多発性硬化症 アボネックス 自宅投与40回目(2021/12/10)

多発性硬化症(アボネックス注射の日)

こんにちは、すぽんじです。 今日はアボネックスを打つ40回目です。

今日の注射

多分22:40頃 左腿アボ注射

今日はなかなか注射のタイミングが取れず、息子が寝てから注射。血はいつまでたっても全くでない完全無血(かんぜんむけつ)の注射でした。

04:10頃 起きたのでカロナール。

在宅勤務が続いて精神は疲れていても身体はあまり疲れていないせいか、朝3時に目が覚める。

で、Youtubeみながらだらだらしているとますます眠れなくなるので、とりあえずカロナール飲む。(子のカロナールの使い方は正しくない気がしますが、朝飲んでいると日中にしんどくなる可能性が少なくなる感じがします。)

医療研究の難しいところ

いつでも崩壊する寸前な感じ

ツイッターのフォロワーさんの中でも日によって気分の上がり下がりが多い人がいたり、完璧主義者だけに自分の無力さにやるせなくなったり、何か一つショックなことが起きるとダメージが強く手回復に時間がかかる方がちらほら見られますが、ツイートの内容はすごく共感します。MSの人ってみんな同じような性格なんじゃないかと誤解しちゃう感じ(実際は、自分が共感するツイートだけ心に強く残っているだけだとは思います)

僕は幸いにも周りの人たちの支えのおかげでぎりぎり持ちこたえている感じがします。

MS発症の生活環境・習慣の傾向って何かしらはあるのではと思っちゃうのですが、このあたりのデータをしっかり分析して傾向を分析できれば、もっと堂々と就労条件「残業無し」を要求したりできないのかなと思ったりしています。(ただこれは職を失うリスクも背中合わせなので良し悪しはあり)

問診票

「病は気から」というのは個人的には半分は正解だと思っています。ただ、問診票は病気の症状に関する質問がメインなんですが、医療研究的にはもう少しデータを取得して分析できないのかなとは思います。

病気って人には言えない実情が起因していることが多い感じもするので、運動・喫煙・飲酒だけに限らず

  • 睡眠時間
  • 家族構成、婚姻歴、子供の有無
  • 職種、年収
  • 性癖
  • 趣味
  • 友達の人数
  • 借金・貯金
  • ペット
  • 住んでいる場所(田舎・都会・主な交通手段・近隣にあるもの)

などの情報を集めると何か見えてきたりしないのかなと思います。

でもこういう情報の管理方法にも課題がたくさんあるので実際は難しいのでしょうね。

  • 各個人のデータは秘匿のままでビッグデータを蓄積する
  • 各個人ができるだけ手間がかからず情報を提供できる
  • 各個人が安心して情報を提供できる

ための良い方法はないでしょうか。

このあたりもつきつめていくと、遺伝子解析による病気の成りやすさや産み分けの禁忌の話にも近づいてくるのでなかなか難しいテーマだとは思いました。

 

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