今日の注射
多分20:00頃 左腿アボ注射
久々に超痛い・・。血は出ない。
朝07:00頃 カロナール
１個は飲まないとやはり日中調子悪くなるので飲むことにする。
BOSSとおしゃべり デビュー
MSキャビンさん主催のスペース
毎週隙間でリスナーやっていたMSキャビンさんのスペース（毎週金曜２０：３０開店）についにデビュー。悩んでいたことを質問しました。
こんにちは。スポンジと申します。毎週金曜アボ注射してますが、30日木曜から2日日曜にかけて帰省をします。少し遠いのでアボを冷やしたまま持っていけないのでスキップしようか悩んでます。アドバイスいただかますと助かります。
— すぽんじMS＠多発性硬化症 (@gnikegnops) December 24, 2021
次回アボネックス注射
「BOSSとおしゃべり」で相談した内容は以下です。
今日１２月２４日（金）にアボネックス注射しましたが、次回は１２月３１日（金）が予定になります。しかし、今年は帰省する予定にしており、１２月３０日～１月２日に帰省します。すると選択肢は以下のことが考えられます。
- １２月３１日（金）に打てるように保冷袋に入れて持って行く
- １２月３０日（木）に打ってから行く
- １２月３１日（金）の注射はスキップする
- １月２日（日）に自宅に戻ってから打つ。そしてその次は１月７日（金）に打つ。
- １月２日（日）に自宅に戻ってから打つ。そしてその次は１月８日（土）に打つ。さらにその次は１月１４日（金）に打つ
このうち１は移動時間が６時間程度あるので保冷しきれないのでそれでいいのかが心配、２は打つとしても早朝なので実質２日早いのと、その後の長旅で調子が悪くなるのが心配、３はこれでいいならそうしたい、４はこれでいいならそうしたい、５は３や４の次点という感じ。
結果は、「４」の１月２日（日）に自宅に戻ってから打つ。そしてその次は１月７日（金）に打つ。がよいとのことでした。アボネックスは中４日空ければよいとのことでした。
もやもやしてたのがすっきりできて本当に助かりました。なかなかお医者さんに気軽に質問する環境がないのでこのスペースはすごく心強いです。ファミリー医療相談のような電話サービスというのもあり、結構利用していたりするのですが、病気の専門家というわけではないですからね。
MS確定診断はファミリー医療相談のおかげ
といいつつも、多発性硬化症の確定診断に導いてくれたのはファミリー医療相談でたまたま相談役をしてくれたお医者さんだったりします。たまたま神経内科の専門の人が相談役になっていて、自分の最近の罹患歴や症状を伝えると、「それはそんな放置しておいたらよくないから病院紹介してあげるから大きな病院へ行きなさい」と言われ、いわれるままに病院に行きました。
ただ、慌てていったので、脳梗塞を診断したかかりつけの病院に何も言わずに行ったので、かかりつけのお医者さんはすごく不愉快になってました・・。そこには事後報告してからはもう行かなくなりました。
脳梗塞になった時の病院といい、その後引っ越しして変えた病院といい、僕が多発性硬化症との関係は無いか？と何度もいったけど、関係ないって言われたのは単純に医者運の問題なのか・・。
紹介してもらった病院は、これは脳梗塞の可能性は低いんじゃないの？とすぐ言ってたのに。うーむ。このあたりも今度MSスペースで聞いてみよう。
後、MSでも脳の影って一度できたら消えないのかも。
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