多発性硬化症 アボネックス治療導入入院21日目(2021/2/21)

多発性硬化症(入院・外来)

こんにちは、すぽんじです。入院21日目です。明日入院中最後のアボを控えるのみで特に不調はありません。 予定では明日アボって翌日退院の予定ですので、入院日記は22日目か23日目で終わりになります。ちょっと早いですが、今まで見ていただき誠にありがとうございました。

今後は毎週のアボ注射とその副作用について週1更新できればいいなと思っています。

Youtubeも試行錯誤していろいろ投稿したいと思っています。まずは、アボ注射実況中継はしておきたいです( ´艸`)

入院中にやったこと

なんか入院の目的少しはき違えている気もしますがやったことまとめ。

Twitterで多くのMS患者の方とつながった

基本無言フォローばかりですみませんでした。このようなレアな病気だとひと昔前までは相談相手も理解者もいなく心細いものでしたが、今の時代はSNSをあけてみると多くの方の生の声が聴けて良い時代になったなと思います。これで、今後いろいろなことが起きても乗り切って行けそうです。フォロアーの方今後ともよろしくお願いいたします。MSの方をフォローしすぎて、TLは世の中の半数の人はMSなんじゃないか状態です( ´艸`)。退院後のギャップに動揺しないようにします。

ブログ更新

振り返ってみるとなんか、思ってた入院日記とは違う感じになりましたが、珍しい病気になったということで少しでも情報を発信するのが良いと思い、ただ日記を書きました。同じ病気の人がどういう生活しているのかなっていう情報はそれだけで少しは価値があると思ったので、今後症状が変化したときのために今後も記録を残していきたいと思います。

あとは、MSの診断を受けていろいろなことを調べたので、その内容や調べたサイトを備忘録も兼ねてサイトに記録しました。

Youtube動画

病気についてはある程度は医者におまかせしておけばよいですが、いろいろな助成制度については医者はそれほど把握しているわけではないということが分かったので、医療費助成についてはいろいろな形で説明があったほうが良いと思って、それを題材に説明動画を作ってみました。

説明をする難しさを改めて実感しました。もともとアウトプットが苦手なので、今後も精進していきたいと思ってます。

本読み放題

かねてから気になっていたKindle Unlimitedをお試しして、いっぱい本を読み漁りました。

結局自己啓発本が言ってることって「7つの習慣」から根本は大体同じです。退院してからいろいろ思い悩むことも多いと思いますが、心の準備をしました。

ルービックキューブ

3分以内に6面そろえることは確実にできるようになりました。アボネックスを打つたびに1回揃えれば手順を忘れないと思うので脳トレとして続けていきたいと思います。

入院中にしようとしてできなかったこと

知恵の輪

ルービックキューブと同様に知恵の輪が体得できてないので、これを機会に体得したいと思いました。しかし、志半ばで特に収穫無しです。

ゲーム

パソコンにゲームいっぱい詰め込んで、コントローラもきちんと持ってきたのですが、意外にゲームに時間を費やすタイミングがなかったです。なんとなくRPGクリアした達成感を味わいたい願望はあるのですが、実際はそれほどやりたくないのかも。ありたい姿とやりたいことのギャップの差です( ´艸`)

自分探し

自分がありたい姿は何か。それが決まればやることもおのずと決まるのですが、生涯かけて追い求めるゴールというのがアラフォーなのに見つかってません。本いっぱい読みましたが、ありたい姿を見つける重要性と方法論は理解はしたのですが、それまでです。

個人的には、自分の場合は、自分のありたい姿が定まらない→やってることや環境に不満を感じやすい→ストレス→MS なんじゃないかと勝手に思っています。

今日も優雅にずっとKindle Unlimitedの本を読み漁っていたので、これでおしまいです。

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