リンク集
病気について調べる
多発性硬化症サポートナビ
バイオジェン・ジャパンが運営するMS情報提供サイト。多発性硬化症について知りたいときはまずこのサイトを一通り確認すれば間違いないと思います。病気の内容から治療薬、助成制度まで幅広くカバーされています。
また、MS患者サポートアプリのCleoを提供しており、多発性硬化症に関するさまざまな情報の検索や、ダイアリー機能による毎日の記録や共有、リマインダー機能による服薬管理ができます。
多発性硬化症 – Wikipedia
幅広く最新情報が網羅。記載レベルはかなり専門的。随時更新されるのと、編集者が匿名のため情報の取り扱いは慎重に。
特定非営利活動法人MSキャビン
多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供。NPO法人。Twitterアカウントもあります。
多発性硬化症.jp
ノバルティスファーマ株式会社が運営するMS情報提供サイト。イラストが多く多発性硬化症に関してわかりやすく記載されています。
MSネットジャパン
非営利一般社団法人 多発性硬化症治療研究所が運営しているホームページ。MSに関する情報がシンプルにまとまっててわかりやすい。
治療薬の情報も適度に専門的で知りたい部分が書かれていて個人的にわかりやすい。
特に、多発性硬化症なり立てだと心配になる、これは再発かどうか??という基準を説明してくれているページがうれしい。
国立精神・神経医療研究センター 多発性硬化症センター
同センターの診察実績であったり、カンファレンス、シンポジウムの報告などが掲載されています。治験の募集もやっています。
東北大学大学院多発性硬化症治療学寄付講座
より専門的に疾患概要が記載されていたり、学会・講演会情報も掲載されている。以前は専門家に質問できるQ&Aコーナーがあったようですが今は新規質問受付はしていない模様。
公式のTwitterやFacebookもあり。
田中正美のホームページ
MSの病気の概要と、研修医・専門医向けに論文などが公開されています。
MSゲートウェイ
バイエル薬品株式会社が運営するMS情報提供サイト。MSについて概要が簡潔に書かれています。
インターフェロンベータ1bを投与中の患者、これからインターフェロンベータ1bを始める患者限定ですが、インターフェロンベータ1bを正しくお使いいただくための情報の提供あり。
全国多発性硬化症友の会
昭和47年結成という歴史のあるコミュニティ
MS International Federation (多発性硬化症世界連盟)
英語OKな方はこちらもどうぞ。疾患概要はもちろんのこと、世界各国の最新情報が入手できます。
National Multiple Sclerosis Society (米国多発性硬化症協会)
こちらも英語サイトです。
医療費助成について
お金について(本サイト内)
指定難病医療費助成申請の手続き案内サイトおよび管轄保健所(本サイト内)
つながり
多発性硬化症は珍しい病気ですのでなかなか身近に同じ病気の方はいないかと思います。とはいえ、一人で考えるのも不安なこともあるかと思います。以下多発性硬化症の患者の方がやっているTwitterやブログなどを集めてみました。
ブログ
多発性硬化症ブロガー、多発性硬化症に関するブログをまとめました。このサイトメニューの【アンテナ】から直接飛ぶこともできます。
更新されると上に表示されています。(登録日より最終更新日が古い場合はこのアンテナに登録した日になっています。)
ほかにも多発性硬化症に関するブログをご存じの方がいればお問い合わせよりご連絡いただけると幸いです。
(自薦他薦問いません。3年以内に更新が1つでもあるものが目安)
アンテナよりシンプルにリンク集にしたものも以下にあります。
MS患者さんでTwitterをやっている方はかなりいます。そういった方々を見つけるのに便利なのはTwitterの検索機能です。MSの方とつながりたいと考えている方は名前に「多発性硬化症」と入れている方も多いです。