【つながり・リンク集】

リンク集

病気について調べる

多発性硬化症サポートナビ

バイオジェン・ジャパンが運営するMS情報提供サイト。多発性硬化症について知りたいときはまずこのサイトを一通り確認すれば間違いないと思います。病気の内容から治療薬、助成制度まで幅広くカバーされています。

多発性硬化症サポートナビ
多発性硬化症(MS)の症状などの疾患情報や解説、助成制度の概要や当事者の方のストーリーなど、幅広い情報をご案内しています。

また、MS患者サポートアプリのCleoを提供しており、多発性硬化症に関するさまざまな情報の検索や、ダイアリー機能による毎日の記録や共有、リマインダー機能による服薬管理ができます。

アプリ「Cleo」|サポートツールのご紹介|お役立ち情報|多発性硬化症サポートナビ
多発性硬化症(MS)患者さんの毎日をサポートするためのアプリ「Cleo(クレオ)」をご紹介しています。CleoではMSに関する情報の検索や、ダイアリー機能による症状管理、リマインダー機能による通院・服薬管理ができます。

多発性硬化症 – Wikipedia

幅広く最新情報が網羅。記載レベルはかなり専門的。随時更新されるのと、編集者が匿名のため情報の取り扱いは慎重に。

多発性硬化症 - Wikipedia

特定非営利活動法人MSキャビン

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供。NPO法人。Twitterアカウントもあります。

多発性硬化症・視神経脊髄炎・MOG抗体関連疾患情報提供サイト|MSキャビン – 多発性硬化症・視神経脊髄炎・MOG抗体関連疾患情報提供サイト|MSキャビン

多発性硬化症.jp

ノバルティスファーマ株式会社が運営するMS情報提供サイト。イラストが多く多発性硬化症に関してわかりやすく記載されています。

多発性硬化症.jp | ノバルティス ヘルスケア
多発性硬化症(MS)患者さんとそのご家族のための情報を紹介するサイトです。MSの特徴や症状、最新治療、日常生活で注意するポイント、専門医が解説するQ&Aなどをお届けします。ノバルティス ファーマ株式会社が提供しています。

MSネットジャパン

非営利一般社団法人 多発性硬化症治療研究所が運営しているホームページ。MSに関する情報がシンプルにまとまっててわかりやすい。

MSネットジャパン
正確な病型診断に基づき、最善の治療を提案...

治療薬の情報も適度に専門的で知りたい部分が書かれていて個人的にわかりやすい。

多発性硬化症(MS)とは 多発性硬化症治療研究所
多発性硬化症がどのような病気かを詳しく説...

特に、多発性硬化症なり立てだと心配になる、これは再発かどうか??という基準を説明してくれているページがうれしい。

症状と再発の自己判定法 多発性硬化症治療研究所
多発性硬化症と視神経脊髄炎の再発症状とそ...

国立精神・神経医療研究センター 多発性硬化症センター

同センターの診察実績であったり、カンファレンス、シンポジウムの報告などが掲載されています。治験の募集もやっています。

多発性硬化症センター | NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター

東北大学大学院多発性硬化症治療学寄付講座

より専門的に疾患概要が記載されていたり、学会・講演会情報も掲載されている。以前は専門家に質問できるQ&Aコーナーがあったようですが今は新規質問受付はしていない模様。

http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/qa.html

公式のTwitterやFacebookもあり。

多発性硬化症治療学 | Sendai Miyagi
多発性硬化症治療学、仙台市 - 「いいね!」822件 · 3人がチェックインしました - 東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座

田中正美のホームページ

MSの病気の概要と、研修医・専門医向けに論文などが公開されています。

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MSゲートウェイ

バイエル薬品株式会社が運営するMS情報提供サイト。MSについて概要が簡潔に書かれています。

インターフェロンベータ1bを投与中の患者、これからインターフェロンベータ1bを始める患者限定ですが、インターフェロンベータ1bを正しくお使いいただくための情報の提供あり。

https://www.ms-gateway.jp/

全国多発性硬化症友の会

昭和47年結成という歴史のあるコミュニティ

http://tomonokai12.webcrow.jp/

MS International Federation (多発性硬化症世界連盟)

英語OKな方はこちらもどうぞ。疾患概要はもちろんのこと、世界各国の最新情報が入手できます。

Home - MS International Federation
International network of more than 90 MS organisations. Information on MS in English, Arabic and Spanish.

National Multiple Sclerosis Society (米国多発性硬化症協会)

こちらも英語サイトです。

National Multiple Sclerosis Society | Leading the MS Movement
The National MS Society is the leading resource for MS research, education, and support. See how we drive progress to change the world for people affected by MS...

医療費助成について

お金について(本サイト内)

指定難病医療費助成申請の手続き案内サイトおよび管轄保健所(本サイト内)

つながり

多発性硬化症は珍しい病気ですのでなかなか身近に同じ病気の方はいないかと思います。とはいえ、一人で考えるのも不安なこともあるかと思います。以下多発性硬化症の患者の方がやっているTwitterやブログなどを集めてみました。

ブログ

多発性硬化症ブロガー、多発性硬化症に関するブログをまとめました。このサイトメニューの【アンテナ】から直接飛ぶこともできます。
更新されると上に表示されています。(登録日より最終更新日が古い場合はこのアンテナに登録した日になっています。)
ほかにも多発性硬化症に関するブログをご存じの方がいればお問い合わせよりご連絡いただけると幸いです。
(自薦他薦問いません。3年以内に更新が1つでもあるものが目安)

はてなアンテナ - 多発性硬化症のアンテナ

アンテナよりシンプルにリンク集にしたものも以下にあります。

Twitter

MS患者さんでTwitterをやっている方はかなりいます。そういった方々を見つけるのに便利なのはTwitterの検索機能です。MSの方とつながりたいと考えている方は名前に「多発性硬化症」と入れている方も多いです。

「#多発性硬化症」

x.com

「多発性硬化症」をアカウント名に含むアカウント

x.com

Youtube

「多発性硬化症」を含むチャンネル

https://www.youtube.com/results?search_query=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87&sp=EgIQAg%253D%253D

「多発性硬化症」をキーワードに含む動画

https://www.youtube.com/results?search_query=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

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