【つながり・リンク集】

リンク集

病気について調べる(公的機関・製薬企業)

難病情報センター(多発性硬化症/視神経脊髄炎)

厚生労働省の管轄する公的な情報サイトです。指定難病としての認定基準や、医療費助成の概要など、制度を利用する上でベースとなる正しい情報が掲載されています。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/3807

多発性硬化症サポートナビ

バイオジェン・ジャパンが運営するMS情報提供サイト。多発性硬化症について知りたいときはまずこのサイトを一通り確認すれば間違いないと思います。病気の内容から治療薬、助成制度まで幅広くカバーされています。

https://www.ms-supportnavi.com/

また、MS患者サポートアプリのCleo(クレオ)を提供しており、多発性硬化症に関するさまざまな情報の検索や、ダイアリー機能による毎日の記録や共有、リマインダー機能による服薬管理ができます。

https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/cleo/cleo.html

多発性硬化症.jp

ノバルティスファーマ株式会社が運営するMS情報提供サイト。イラストが多く多発性硬化症に関してわかりやすく記載されています。

https://www.tahatuseikoukasyo.jp/

多発性硬化症 – Wikipedia

幅広く最新情報が網羅。記載レベルはかなり専門的。随時更新されるのと、編集者が匿名のため情報の取り扱いは慎重に。

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

患者会・NPO法人

特定非営利活動法人MSキャビン

多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMO)の情報を提供しているNPO法人です。最新の治療薬情報や、生活上の工夫などが非常に詳しく解説されています。

https://www.mscabin.org/

近年はYouTubeでの発信も活発で、専門医による解説動画が多数アップされています。

https://www.youtube.com/c/MScabin

全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会

昭和47年結成という歴史のある患者会コミュニティ。各都道府県に支部があり、地域ごとの相談会なども行われています。

https://ms-nmo.org/

MS International Federation(多発性硬化症世界連盟)

英語OKな方はこちらもどうぞ。疾患概要はもちろんのこと、世界各国の最新情報が入手できます。

https://www.msif.org/

National Multiple Sclerosis Society(米国多発性硬化症協会)

こちらも英語サイトです。

https://www.nationalmssociety.org/

専門機関・病院

国立精神・神経医療研究センター 多発性硬化症センター

同センターの診察実績であったり、カンファレンス、シンポジウムの報告などが掲載されています。治験の募集も行っています。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/sd/multiple-sclerosis.html

東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座

より専門的に疾患概要が記載されていたり、学会・講演会情報も掲載されています。

http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/

医療費助成について

お金について(本サイト内)

https://tsunagaru-info.com/ms/%e3%80%90%e5%88%b6%e5%ba%a6%e3%83%bb%e3%82%b5%e3%83%bc%e3%83%93%e3%82%b9%e3%80%91/

指定難病医療費助成申請の手続き案内サイトおよび管轄保健所(本サイト内)

https://tsunagaru-info.com/ms/%e6%8c%87%e5%ae%9a%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%8c%bb%e7%99%82%e8%b2%bb%e5%8a%a9%e6%88%90%e7%94%b3%e8%ab%8b%e3%81%ae%e6%89%8b%e7%b6%9a%e6%a1%88%e5%86%85%e3%82%b5%e3%82%a4%e3%83%88%e3%81%8a%e3%82%88%e3%81%b3/

つながり

多発性硬化症は珍しい病気ですのでなかなか身近に同じ病気の方はいないかと思います。とはいえ、一人で考えるのも不安なこともあるかと思います。以下多発性硬化症の患者の方がやっているX(旧Twitter)やブログなどを集めてみました。

ブログ

多発性硬化症ブロガー、多発性硬化症に関するブログをまとめました。このサイトメニューの【アンテナ】から直接飛ぶこともできます。
更新されると上に表示されています。(登録日より最終更新日が古い場合はこのアンテナに登録した日になっています。)
ほかにも多発性硬化症に関するブログをご存じの方がいればお問い合わせよりご連絡いただけると幸いです。
(自薦他薦問いません。3年以内に更新が1つでもあるものが目安)

https://a.hatena.ne.jp/gnikegnops/

アンテナよりシンプルにリンク集にしたものも以下にあります。

https://tsunagaru-info.com/ms/%e3%83%96%e3%83%ad%e3%82%b0%e3%83%aa%e3%83%b3%e3%82%af%e9%9b%86/

X(旧Twitter)

MS患者さんでX(Twitter)をやっている方はかなりいます。そういった方々を見つけるのに便利なのは検索機能です。MSの方とつながりたいと考えている方は名前に「多発性硬化症」と入れている方も多いです。

「#多発性硬化症」

https://twitter.com/hashtag/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

「多発性硬化症」をアカウント名に含むアカウント

https://twitter.com/search?q=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87&src=typed_query&f=user

Youtube

「多発性硬化症」を含むチャンネル

https://www.youtube.com/results?search_query=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87&sp=EgIQAg%253D%253D

「多発性硬化症」をキーワードに含む動画

https://www.youtube.com/results?search_query=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

 

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