【病気について】

病気について紹介されているサイト・患者団体

多発性硬化症について説明のあるサイトや、患者支援を行っている団体を紹介します。

MSキャビンが運営するMS情報提供サイト。多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）に関する最新情報を発信しているNPO法人です。

医学的な正確性と中立性を重視しており、情報誌「バナナチップス Plus」の発行や、YouTubeでの専門医による動画配信が非常に充実しています。最新の治療薬やワクチンに関する情報も早く、信頼できる情報源です。

患者同士のつながり（ピアサポート）や社会的権利を守る活動を行っている団体です。

全国に支部があり交流会などが行われています。「MSダイアリー」という紙の手帳を無料配布しており、デジタルだけでなくアナログでの記録を重視する方にもおすすめです。

日本の神経免疫疾患研究の拠点であり、高度な専門医療を提供している医療機関のサイトです。

診断が難しい場合のセカンドオピニオンや、最新の治験情報などを知るための「最後の砦」とも言える重要なリソースです。

公的な疾患定義や、医療費助成制度（指定難病受給者証）の更新情報などが掲載されています。

バイオジェン・ジャパンが運営するサイト。病気の基礎知識から、医療費助成の複雑な仕組み（軽症者特例など）まで詳しく解説されています。

【関連アプリ】Cleo（クレオ）
生活伴走型のアプリで、日々の健康管理や、看護師とのチャット機能（生活アドバイス）、リハビリ動画などが利用できます。

ノバルティスファーマが運営するサイト（旧多発性硬化症.jp）。「見えない症状」である疲労や痛みへの対処法など、生活の質を向上させる情報が豊富です。

【関連アプリ】ekiva（エキーバ）
診療支援に特化したアプリで、日々の症状を記録してレポート化し、医師に的確に状態を伝える手助けをしてくれます。

視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の情報サイトですが、MSとの病態の違いが詳しく解説されており、診断について深く知りたい方にも役立ちます。

2025年1月発行の専門書です。医療者向けの内容ですが、最新の診療指針や治療薬について網羅されており、深く病気を理解したい方にとって重要な一冊です。