はじめに
はじめまして、(ブログネーム)すぽんじMSと申します。2011年3月に最初の脊髄炎を発症し、2021年1月に多発性硬化症と診断されました。日本での患者数は5712人、有病率は10万人に4人(ms international federation (2021年1月7日アクセス))という珍しい病気であり、ネット上にあふれている情報を整理するために本サイトを立ち上げました。
本サイトは、多発性硬化症に関して収集したインターネットの情報を備忘録を兼ねてまとめておきたいと考えて作成したサイトです。私のほかに初めて情報収集する方がこのサイトを利用して効率よく十分な情報をできればなと考えています。
サイトは大きく以下の4つのコンテンツで構成されます。
(1)症状・治療
多発性硬化症の症状・治療に関する情報をまとめているサイトを紹介します。
ページは以下よりアクセスできます。
(2)制度・サービス
多発性硬化症に関する制度・サービスに関してまとめているサイトを紹介します。
Youtube説明動画
指定難病・医療費・医療費助成について説明動画を作りました。
(3)コミュニティ
有病率は日本では10万人に4人(ms international federation (2021年1月7日アクセス))という珍しい病気であり、皆さん普段はどのような生活をしているのか、また、どういうときに再発しているのかなど、同じ病気の方の体験談や生の声をもっとたくさん知りたいという方は少なくないと考えます。
そのため、少しでも情報交換、情報共有の一助となればと考え、多発性硬化症に罹患している方、家族・知り合いが多発性硬化症の方、多発性硬化症に関して情報を発信している方のブログやYoutube・Twitterをまとめています。
(4)最新動向など
多発性硬化症に関する最新ニュース。多発性硬化症が話題となっている記事などがあれば紹介していきます。
(5)ブログ
管理人の雑記、生活記録なども記載しています。ブログで書いた内容が整理され(1)~(4)の記事になることもあります。
その他
お問い合わせ
記載に問題がある場合、削除依頼については「お問い合わせ」よりお願いいたします。
私は一人の多発性硬化症患者であり、医療従事者ではありませんので、出典のない情報は記載しないように心がけていますが、参照先に誤りがあったり、記載内容が不十分など問題がある場合はご指摘いただけると大変助かります。
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